Verlaufskontrolle – und endlich die Erleichterung
Die Stunde der Wahrheit
Lebenslange kardiologische Kontrollen – gleichzeitig Fluch und Segen. Auf der einen Seite sind wir unheimlich dankbar dafür, dass man Tigers Herz immer im Auge behalten wird und eventuelle Verschlechterungen oder Veränderungen so hoffentlich schnell (genug) bemerken wird. Auf der anderen Seite sind die Tage vor der Kontrolle immer gezeichnet von der großen Angst, dass sich etwas verschlechtert haben könnte und schlimmstenfalls eine weitere OP ansteht. Man hat uns zwar gesagt, es bestehe eine Chance, dass er mit einer OP auskommen könnte, auf der anderen Seite kann es einem aber natürlich niemand garantieren.
Und dann gibt es da noch diese Variable X, die einem Sorgen bereitet. Die Variable X ist unvorhersehbar. Sie definiert aus vielen verschiedenen Komponenten. Es fließen ein: die tagesaktuelle Verfassung, der Grad der Müdigkeit und die Größe des Hungers (beim Patienten wohlgemerkt 😉 ) , die „Auswahl“ der anwesenden Arzthelferinnen, die Geduld des/der Kinderkardiologen/-in, die Dauer der Anfahrt, die Auswahl der Spielzeuge, der Bücher, der Süßigkeiten und der Videos undundund.
Passt alles, sind die Untersuchungen ein Kinderspiel. Wenn nicht, dann wird es der Horror. Schon zwei Mal hat sich der Tiger bei den Untersuchungen – nennen wir es mal – gewehrt. Er hat so sehr geweint, geschrien und gestrampelt, dass die Untersuchung abgebrochen werden musste. Und zwar immer dann, wenn wir einen männlichen Kardiologen hatten.
KINDERKARDIOLOGE IST NICHT GLEICH KINDERKARDIOLOGE
Nach zwei unerfreulichen Kontrollen beim niedergelassenen Kinderkardiologen waren wir wieder in der kinderkardiologischen Ambulanz im UKE, wo der Tiger schon seit vor seiner Geburt bekannt ist. Mal abgesehen von den unglaublich langen Wartezeiten, gefällt es uns dort einfach sehr gut. Bis auf ein, zwei Ausnahmen ist das gesamte Personal toll, man nimmt sich Zeit für die Kinder, geht auf sie ein und versucht ihr Vertrauen zu gewinnen, bevor die Untersuchungen beginnen. Von Mobiles, Spieluhren, Seifenblasen bis zu Leuchtarmbändern wird das komplette Repertoire aufgefahren, um es den Kindern so angenehmen wie möglich zu machen.
Für mich ist darüber hinaus kurz nach der OP einfach wichtig gewesen, dass jeder die komplette Akte einsehen kann, sieht, was gemacht wurde und was nicht, welche Komplikationen entstanden sind, wie unsere Therapie aussah und wer diese angeordnet hat. Wenn jemand sich nicht ganz sicher ist, wird ein weiterer Arzt dazugerufen, um Unsicherheiten aus dem Weg zu räumen. Ich hatte und habe einfach immer ein gutes Gefühl, wenn wir da sind. Aber – verständlicherweise – versucht die Ambulanz irgendwann, die Patienten an die niedergelassenen KardiologInnen zu übergeben, um den vielen Kindern gerecht zu werden.
Also haben wir uns erneut einen niedergelassenen Kinderkardiologen gesucht – dieses Mal ganz gezielt eine Frau. Und was soll ich sagen… Volltreffer! Anfangs war der kleine Mann skeptisch. Messen und wiegen kennt er zwar, ist aber erstmal schüchtern. Aber die Arzthelferin war toll, hat ihm alles erklärt und altersgerecht mit ihm gesprochen. Für die Sauerstoffsättigung hatte sie ein ähnliches Gerät wie wir zuhause. Allerdings versiegte während des Messvorgangs die Batterie. Argh! Also kam ein Gerät, bei dem sie zwei Finger mit einer kleinen Gummischnalle zusammenband. Der Tiger war davon so verwirrt, dass er die Finger ruhig hielt und verdutzt anschaute. Und schon war er fertig.
Dann kamen die drei Blutdrücke. Beide Arme und das rechte Bein. Das Ruhighalten ist immer schwierig. Aber dieses Mal faszinierte ihn die Luft, die in die Manschette gepumpt wurde. Wahnsinn! Nur noch eine Station…das EKG. Die erste kleine Herausforderung. Die zehn kleinen Aufkleber und er werden einfach keine Freunde. Aber – hey! Nach nur ein bisschen Gegenwehr und einem Kaubonbon zur Beruhigung hatten wir auch das abgehakt. Gottseidank alles unauffällig. Ein erstes, leichtes Aufatmen…
Das Eis ist gebrochen
Dann ging es weiter zur Kardiologin. Der Tiger entdeckte sofort das große Holzflugzeug in der Ecke und sie ermunterte ihn, hinaufzuklettern und ein bisschen zu fahren. Dass musste sie ihm nicht zweimal sagen! Und schon war das Eis gebrochen! Also auf zum Ultraschall – ich war guter Dinge! Er durfte bei mir auf dem Bauch liegen, Videos schauen und Gummibärchen essen. Es war Ruhe. Absolute Stille. Zwischenzeitlich dachte ich, er schläft ein. So entspannt war er. Die Ärztin konnte alles sehen, was sie sehen wollte und auch die Ergebnisse waren großartig.
Nichts hat sich verändert, geschweige denn verschlechtert. Ja, es gibt Undurchlässigkeiten, aber die sind für den Körper tolerabel. Das einzige Fragezeichen ist wieder einmal seine bikuspide Pulmonalklappe. Leider liegt sie so, dass man sie mit einem normalen Ultraschall nicht darstellen kann, also kann man nicht wirklich sehen, wie und ob sie sich entwickelt. Die Ärztin beruhigte uns aber und erklärte, dass, wenn die Klappe nicht mehr ausreichend funktionieren würde, sie es an anderen Werten erkennen könne. Wenn er älter ist, könne man ein MRT anordnen, um den aktuellen Zustand der Klappe zu erfahren, aber dazu sieht sie im Moment aufgrund der tollen Ergebnisse keinen Grund. Hellyeah!
Das Schwitzen ist tatsächlich überdurchschnittlich, aber er scheint einfach ein Schwitzer zu sein. Es sehe für sie nicht so aus als sei es herzrelatiert. Beruhigend! Dann haben wir ihr den Brustkorb und die deutliche Auswölbung gezeigt. Solche Veränderungen seien normal, schließlich sei der Brustkorb komplett geöffnet gewesen und Dinge, die zusammenwachsen, wachsen eben nie perfekt zusammen. Dazu wachsen die Kinder ja besonders in diesem Alter schnell und viel, erlernen viele Bewegungen etc., so dass man nie vorhersagen kann, wie der Knochen am Ende steht. Aber auch hier beruhigt sie uns, in diesem Ausmaß muss es nicht behandelt werden.
Ein Glücksgriff
Der Tiger durfte als Belohnung noch eine Runde Flugzeug fahren. Und war glücklich. Am Ende gab es zwar noch einmal Tränen – aber nur, weil wir das Flugzeug nicht mitnehmen konnten. Seitdem fragt er, wann wir wieder zur Flugzeug-Ärztin fahren können… Diese Kinderkardiologin war ein echter Glücksgriff!
