Amniozentese – dem Herzfehler auf der Spur
Der Tag nach der Diagnose
Der Tag nach dem Tag…
Es ist Donnerstag, der 22. Dezember. In den letzten Jahren hatte ich an diesem Tag immer die Angst, die allerletzten Weihnachtsbesorgungen nicht mehr zu schaffen. In diesem Jahr waren es ganz andere Ängste. Am Vorabend hatten wir in der 21. SSW erfahren, dass unser Sohn mit einem Herzfehler auf die Welt kommen wird.
Um 07.45 Uhr warteten wir im Auto vor der verschlossenen Praxis. Draußen war es noch dunkel und leichter Nieselregen schlug herunter. Ein Drehbuchautor hätte sich kein passenderes Szenario für diese Szene ausdenken können. Unsere Nerven waren angespannt. Die kleine Krabbe war müde. Es war noch zu früh für die Kita, also musste sie heute wieder mit. Vor 16 Stunden hatte sich hier unsere Welt auf den Kopf gestellt. Ich würde mich gern übergeben.
Die Empfangsdame leitete uns direkt durch zur Humangenetikerin, die im Pränatalzentrum ansässig ist. So wirklich wussten wir nicht, was uns als nächstes erwartet, aber der laminierte Zettel auf dem Tisch, an dem wir saßen, ließ schon erahnen, in welche Richtung es gehen würde: Chromosomen und ihre Anomalien.
Humangenetik - auf den Spuren des Herzfehlers
Die Humangenetikerin begrüßte uns und fragte uns, wie es uns gehe und was wir gestern verstanden hätten. Ich brach in Tränen aus. Das sollte ab jetzt fast immer so sein, wenn mich jemand unerwartet fragen würde, wie es mir geht. Tja, wie soll es mir wohl gehen? – denke ich. Und sagte es dann auch. Sie beginnt mit „Gestern wurde festgestellt, dass Ihr Kind mehrere Herzfehler hat und heute möchten wir gern untersuchen…“
Das einzige, was ich hörte, war „mehrere Herzfehler“. Ich bekam Panik. Fragte nach. „Mehrere Herzfehler?“
Löcher haben manchmal keinen Boden. Unser schwarzes Loch zumindest nicht. Während die Humangenetikerin sprach, fielen wir weiter und weiter. Sie erklärte uns noch einmal, dass die Fallot-Tetralogie eine Kombination aus vier Herzfehlern ist, zusätzlich gebe es den Verdacht auf ein, zwei weitere Defekte. Fallot-Tetralogie. Tetralogie! Das war das Wort, das mir zuhause nicht mehr einfiel. Für mich war der Fallot EIN Herzfehler. Der Fallot. Ein Fehler. Klar wurden gestern viele Sachen genannt, aber das hat sich einfach nicht in meinem Kopf zusammengefügt. Mein Kopf. Mein Beschützer.
Die Genetikerin erläuterte uns am Chromosomen-Handblatt, welche „gängigen“ Gendefekte es gibt und wie diese sich darstellen. An den Chromosomen, aber auch am Kind. Sie erklärte uns die verschiedenen Trisomien und das Di-George-Syndrom, da diese die häufigsten Gendefekte seien, die mit dem Fallot zusammen aufträten. Sie sprach über die Kombination von Trisomie und Herzfehlern und die möglichen Ausgänge.
So bestünde die Möglichkeit, dass Kinder mit Fallot und Trisomie manchmal schwerst geistig und körperlich behindert zur Welt kommen. Manchmal lebend, manchmal nicht. Manchmal würden sie nur ein paar Stunden oder Tage auf der Welt sein. Manchmal würden sie es leider nicht bis zur Geburt schaffen. Die Tränen liefen ununterbrochen. In meinem Kopf drehte es sich. Die Worte kamen nur langsam bei mir an. Das hatte ich mir irgendwie anders vorgestellt. Irgendwie wurde es mit jedem Satz, mit jeder Möglichkeit unerträglicher. Wer möchte schon hören, dass es sein kann, dass es das Kind nicht zur Geburt schafft?
Wir stellten Fragen und bekamen Antworten, die an uns vorbeirauschten.
Spätabbruch? Reden Sie gerade mit mir?
Die Genetikerin gab der Ärztin Bescheid, dass wir für den Ultraschall bereit seien. Wir durften im Besprechungszimmer bleiben, um nicht im Wartezimmer mit anderen werdenden Eltern sitzen zu müssen. Ich fragte mich, zu wessen Schutz das wohl sei.
Im Hinausgehen stellte sie uns die Frage, die mir das letzte Stückchen Boden unter den Füßen wegreißt:
Haben Sie sich schon Gedanken über einen Spätabbruch gemacht?
Ich hätte sie am liebsten angeschrien! Geschüttelt! NEIN! NATÜRLICH NICHT! Vor nicht mal 17 Stunden hatte ich mich einfach nur darauf gefreut, den Herzschlag meines Babys anzuschauen, seine kleinen Füße und Hände zu sehen und vielleicht ein Blick in sein Gesicht zu erhaschen. Dann wurden die Herzfehler entdeckt. Gestern hieß es noch, es sei operabel. Und jetzt sollte ich über einen Spätabbruch nachdenken?
Sich gegen unser Kind entscheiden? Es sterben lassen? Es töten? Egal, wie man es nennt, es macht es nicht besser. Darf man nicht erstmal einfach nur hoffen, dass man aus diesem Alptraum erwacht? Muss man sofort an das Schlimmste denken? Und wer würde nach nur einer Nacht eine solche Entscheidung treffen? Oder direkt nach einem solchen Gespräch? Die Schmerzen in meinem Körper wurden immer schlimmer. Mein Herz war ein schmerzender, brennender, heißer Klumpen in meiner Brust. Es fühlte sich an, als würde jeder einzelne Muskel im Körper sich zusammenziehen und aneinander kleben.
Was passierte hier gerade? Gestern war noch alles operabel, jetzt klang es fast so als müssten gäbe es kaum Hoffnung, als müssten wir mit dem Schlimmsten rechnen. Wir sprechen hier über unser Kind. Über unseren kleinen Sohn, der seit dem ersten hellhellrosa Strich auf dem Schwangerschaftsstreifen ein Teil unserer Familie war und den wir schon jetzt über alles auf der Welt liebten.
Mehr als ein Kopfschütteln schaffte ich aber nicht. Sie ging und wir blieben weinend zurück. Das hier war das Schlimmste, was wir je erlebt hatten. Diese Frage war fast noch schlimmer als die Diagnose gestern, denn nun hatte ich das Gefühl, dass meinem Kind vielleicht nicht mehr geholfen werden kann. In diesem Moment trafen wir die Entscheidung, egal, wie das hier ausgeht, werden wir kein weiteres Kind bekommen. Das hier überstehen wir nicht noch einmal.
Amniozentese
Ich wurde ins Untersuchungszimmer gerufen, Jakob blieb bei der Krabbe. Unsere Ärztin und die Arzthelferin waren so unglaublich nett, mitfühlend und einfühlsam, dass ich gleich wieder begann zu weinen. Die Arzthelferin streichelte meinen Kopf. Die Ärztin setzte den Ultraschallkopf an und Mini-Madsen strampelte fröhlich vor sich hin. In diesem Moment bekam ich Panik, dass ich ihn jetzt hier in diesem Moment das letzte Mal lebend sehe. Ich hatte unfassbare Angst, dass die Nadel ihn trifft, dass die Untersuchung eine Frühgeburt auslöst (da wir vor der 24. SSW waren, hätte man ihm nicht geholfen) oder dass sein Herz vielleicht bis zum nächsten Ultraschall schon nicht mehr stark genug ist und er uns vorher schon verlässt.
Ich konnte es nicht fassen, dass dieses aktive, quicklebendige und perfekte Wesen nicht gesund sein sollte. Ich bekam Panik. Und gleich dazu einen Weinkrampf. Ich konnte mich nicht beruhigen. Ich sah mein Baby und hatte so unendliche Angst, es zu verlieren. Stumm hab ich den kleinen Tiger angefleht, bei uns zu bleiben. Habe ihm immer wieder versichert, dass wir ihn über alles lieben und wir uns auf ihn freuen, egal, was er in seinem Rucksack alles dabei habe.
Obwohl es mittlerweile fast drei Jahre her ist, ist alles so nah, als sei es gerade erst passiert. Die Angst und die Panik sind so verankert, dass ich heute allein beim Gedanken daran noch in Tränen ausbreche und mein Herz sich schmerzhaft zusammenzieht. Und das, obwohl mein kleiner Superheld gesund und glücklich neben mir sitzt.
Man ließ mir Zeit, beruhigte mich und stabilisierte meinen Kreislauf. Die Amniozentese selbst war nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ja, es tat weh, aber es war auszuhalten. Dennoch war es komisch, irgendwie unangenehm, eine so lange Nadel durch die verschiedenen Schichten geschoben zu bekommen. Die Ärztin entnahm die Probe. Anschließend musste ich 30 Minuten liegen bleiben. Die Krabbe und Jakob kamen zu mir, wir schauten Bilderbücher an und versuchten zu verstehen, was da gerade passiert.
Dann ging es noch einmal zur Ärztin, die uns sagte, dass sie bereits für Anfang Januar ein Gespräch mit einer Kinderkardiologin aus dem UKE vereinbart habe, die sich auch noch einmal ein Bild vom Herzen machen würde. Nebenbei zeichnete sie für die Krabbe – eine Blume und ein Herz. Während des gesamten Gesprächs liefen die Tränen. Aber das kleine, schiefe Herz, das sie auf ihre Visitenkarte gekritzelt hatte, brachte mich zum Schluchzen…WTF? Was, wenn das jetzt immer so weitergehen würde?
All I want for christmas is you
Wir brachten die Krabbe in die Kita, weil wir in Ruhe und nur unter uns besprechen wollten, was wir gerade gehört hatten. Das war nichts für kleine Kinderohren. Kaum hatten wir sie abgegeben, fielen wir in uns zusammen. Wir weinten während der Autofahrt, wir weinten zuhause, aber der Schmerz wurde einfach nicht weniger. Wir versuchten, „wenns“ und „falls“ durchzudenken. Uns gingen 1000 Fragen durch den Kopf – und wir hatten kaum Antworten. Zwei Tage Ruhe sollte ich nach der Amniozentese einhalten. In zwei Tagen war Heilig Abend. Was für ein Timing…
Schon am Nachmittag kam der Rückruf mit den Ergebnissen des pränatalen Trisomie-Schnelltests. Die Chromosomenanalyse hatte keinerlei Anomalien diagnostiziert. Uns fiel ein riesiger Stein vom Herzen, denn mit einem Herzfehler ohne Trisomie sank das Risiko, dass unser Kind die Schwangerschaft oder die ersten Lebenstage nicht überleben würde. Man sagte uns jedoch sofort, dass alles andere eben noch in den Sternen stehe. Schließlich war dies nur der erste Schnelltest, die anderen Ergebnisse ließen noch Tage, das Micro-Array sogar noch Wochen auf sich warten. Tage und Wochen voller Unsicherheit, Angst und unglaublicher Traurigkeit. Und passend dazu brachte es Mariah Carey im Radio auf den Punkt:
I don’t want a lot for Christmas
There is just one thing I need
I don’t care about the presents
Underneath the Christmas tree
I just want you for my own
More than you could ever know
Make my wish come true
All I want for Christmas is…
you
Was für ein Gefühlalbtraum…
Alles Gute für Eure kleine Familie!